祝慧
最近，中国出生缺陷干预救助基金会修订由中央专项彩票公益金支持的地中海贫血疾病救助标准，自付费用超过10000元的，一次性可连续申请多次救助，补助金额最高不超过20000元。
地中海贫血又称珠蛋白生成障碍性贫血，是珠蛋白基因变异引发的一组遗传性血液疾病，是全球范围内分布最广，累及人群最多的单基因遗传病。目前全世界约有3.5亿人携带致病基因。我国福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份高发，其中广西、广东、海南、福建发病率最高。
由中央专项彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助项目中，地中海贫血疾病救助属于其中的一种。其救助对象为：年龄18周岁（含）以下，临床诊断患有地中海贫血(重型B型地中海贫血、重型地中海贫血）；家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件；在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；医疗费用自付部分超过3000元（含）。
救助标准修改后，自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元，自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。自付部分超过10000元的，一次可连续申请多次救助，补助金额最高不超过20000元。
据了解，从2014年起，中央专项彩票公益金开始支持出生缺陷干预救助项目。截至2023年年底，该项目共获得18.04亿元中央专项彩票公益金的资助，为全国经济困难家庭的出生缺陷患儿提供了7.6万人次的医疗费用补助。
来源：国彩推送
